Aftur

Fosturdiagnostistikkur – er tað altíð betri at vita meira?

Fyrst í 2023, skrivaði Ingeniøren, at danska etiska ráðið meldaði út, at brúk var fyri einum kjaki, um hvussu nógvar upplýsingar, foreldur skulu fáa um sítt barn í viðgongutíðini.

Les um fosturmenning

Útmeldingin kom í samband við eina nýggja kanning hjá dansku fyritøkuni Arcedi (serfrøðingar innanfyri fosturdiagnostikk). Henda nýggja kanningin kannar børn fyri cystiska fibrosu og kann geva foreldrunum úrslitið innan fyri tað fría fosturtøku markið. Fyritøkan sigur seg ætla at leggja fleiri sjúkur afturat listanum av tí, sum kannað verður fyri, skjótast gjørligt.

Henda tøknin mennir seg skjótt, og Ida Donkin úr danska etiska ráðnum heldur, at vit eru í vanda fyri, at tøknin yvirhálar tað etiska kjakið.

Hvat er fosturdiagnostikkur?

Fosturdiagnostikkur er ein tøkni, ið mennir seg sera skjótt, og sum verður nógv brúkt. Fosturdiagnostikkur fevnir um allar kanningar av einum fostri í móðurlívi, sum meta um vanda fyri ella staðfesta sjúku, brek ella frábregði.

Best kenda dømið er allarhelst ultraljóðskanning. Ultraljóð gevur okkum livandi myndir av fostrinum, og vit kunnu m.a. hyggja eftir beinagrind, limum, øllum gøgnunum hjá barninum, og t.d. hyggja hvussu hjarta slær, um tað er piss í bløðruni, og hvussu blóðtilførslan ígjøgnum nalvastrongin er.

Ultraljóð kann brúkast til lívbjargandi viðgerð. T.d. um vit síggja á myndunum, at barnið hevur ryggmarvsbrokk (partur av mønini liggur í einum posa á rygginum) ber til at viðgera hetta í móðurlívi, við betri úrslitum, enn um skurðviðgerðin bíðaði til barnið var føtt.

Eitt annað dømi er, at tað er vanligt at fylgja við vøkstrinum, serliga um talan er um tví- ella fleirburar. Tað sæst á myndunum, um børnini trívast og vaksa sum tey skulu, og í summum førum verður t.d. TTTS (tvíbura til tvíbura blóðflutningssjúka) staðfest. TTTS er ein sjúka, ið tví- ella fleirburar við einari móðurkaku kunnu fáa. Hava tvíburar TTTS er ójavnvág í blóðtilførsluni og annar fær meir og hin ov lítið. Uttan viðgerð er vanligt, at báðir tvíburarnir doyggja (10% yvirliva uttan nakra viðgerð), men nú ber til at rætta blóðtilførsluna í móðurlívi við lasaraskurðviðgerð, og út frá eini kanning frá 2018 yvirliva báðir í 70% av førunum og annar í 90% við hesi viðgerð.

Seinni í viðgongutíðini er vanligt at nýta ultraljóðmyndirnar til at taka støðu til, um mamman skal setast í gongd, tá ið eitt barn ikki trívist í móðurlívi.

Umframt ultraljóð, kunnu vit hyggja at ílegum og kyknum hjá fostrinum við antin at taka blóðroynd frá mammuni, ella at taka eina roynd av móðurkakuni ella fosturvatninum. T.d. ber til at staðfesta Down syndrom í einum barni við eini slíkari kanning.

Nýggja fosturkanningin, sum var nevnd ovast í greinini eitur Evita Test CF: ein kanning fyri cystiska fibrosu. Her verður ein blóðroynd tikin frá mammuni millum viku 10 og 14, og kyknur frá barninum verða kannaðar fyri 50 tær vanligastu mutatiónirnar, ið elva til sjúkuna cystiska fibrosu.

Evita Test CF er ikki marknaðarførd enn, men fyritøkan, sum mennir kanningina hevur longu góðkendar kanningar fyri kromosomsjúkur (t.d. Down syndrom) og kyn. Hóast mamman verður kannað í viku 10, krevur donsk lóggáva, at fyritøkan bíðar við at upplýsa kyn til mamman er komin 12 vikur. Einki mark er fyri nær foreldrini kunnu fáa upplýsing um sjúku hjá barninum.

Vit duga kanska at ímynda okkum, hví danska stjórnin ikki vil, at foreldur vita kyn áðrenn júst vika 12 er liðin.

Etikkur og endamálið við fosturdiagnostikki

Vit hava tíverri eingi føroysk tøl, men Sundhedsstyrelsen sigur í almennu leiðreglunum um fosturdiagnostikk, at 97% av barnakonum í Danmark, taka av tilboðnum um fosturdiagnostikk.

Tá ið ein tøkni er so útbreidd, kann tað vera eitt gott hugskot at spyrja, hvat endamálið við at nýta tøknina er, og hvussu vit nýta hana so etiskt sum gjørligt.

Wilson og Jungner góvu gjøgnum WHO (Heimsheilsustovnin) í 1968 eina vegleiðing út um, hvussu vit yvirlitskanna (enskum: screen) etiskt. Størsti parturin av fosturdiagnostikki eru yvirlitskanningar. Hetta merkir, at vit kanna øll, uttan mun til sjúkueyðkenni ella vandatættir.

Vegleiðingin hevði 10 punkt, sum enn verða fylgd í dag. Næsta punktið sigur:

“There should be an accepted treatment for patients with recognized disease.” Umsett til:
“Ein góðtikin viðgerð til sjúklingar við sjúkuni, ið kanna verður fyri, má vera til.”

Hvussu tá eingin viðgerð finst?

Men hvat merkir “ein góðtikin viðgerð” og hvat ynskja vit, tá ið vit kanna fyri sjúkur, ið antin ikki kunnu viðgerast í móðurlívi ella ikki kunnu viðgerast yvirhøvur?

Í Føroyum hava vit valt ikki at bjóða eina av vanligastu kanningunum aðrastaðni: nakkafoldskanningina. Endamálið við nakkafoldskanningi er at uppdaga kromosomfrávik hjá barninum. Kunnu kromosomfrávik viðgerast?
Leiðreglurnar frá Sundhedsstyrelsen, sum vórðu nevndar omanfyri, siga, at um kromosomfrávik er staðfest hjá barninum, velja 95% av mammum fosturtøku.

Um vit fylgja Wilson og Jungner vegleiðingini, so má hetta merkja, at “góðtikna viðgerðin”, tá eitt fostur fær staðfest kromosomfrávik, er fosturtøka. Er sjúklingurin so ikki barnið, men heldur mamman, sum fær staðfest, at hon er “berari av barnið við kromosomfráviki”? Um vit hugsa um donsku lóggávuna, sum var nevnd omanfyri, er tað kanska hesa “viðgerð” man ræddist, um tað ikki var kynið foreldrini ynsktu, sum bleiv staðfest.

Hvussu við, um vit skifta kromosomfrávik út við okkurt annað? Hugsa tær um 95% av pørum, ið fingu at vita, at tey væntaðu sær eina gentu valdu fosturtøku? Ella um vit kannaðu um fostrini vóru deyv, blind, fóru at klára seg illa í skúlanum ella illa í ítrótti, um tey fóru at geva tær ommu- ella abbabørn o.s.fr. Ja, tað er næstan líkamikið, hvat vit seta ístaðin fyri kromosomfrávik, so høvdu tey allarflestu okkara sett spurnartekin við, hvat vit gjørdu, um 95% av børnum við onkrum ávísum eginleika vóru vald frá.

Eru børnini við kromosomfráviki so óynskt, at vit bara góðtaka teirra deyðadóm? Ynskja vit nú tað sama fyri tey við cystiskari fibrosu, tá ið vit menna eina kanning, sum kann staðfesta sjúkuna frá viku 10?

Ein donsk kanning frá 2002 hugdi eftir, um tað loysir seg at kanna øll fostur fyri cystiska fibrosu. Greinin vísir á, at tað hevði kostað umleið 2 mió. danskar krónur fyri hvørt barn, sum fekk staðfest cystiska fibrosu og bleiv valt frá. Men, sigur greinin, fyri hvørt barn við cystiskari fibrosu, sum ikki verður føtt, kunnu vit vænta at spara upp til 4,4 mió. DKK í heilivági/viðgerð, og tað er tí væntandi ein “sparing fyri samfelagið”, at kanna øll fostur fyri cystiska fibrosu.

Hvussu nógv skal tað kosta at viðgera teg, áðrenn tað verður sæð sum “ein fyrimunur fyri samfelagið”, at tú aldrin verður fødd/ur? Har samfelagið ynskir, at mamma tín velur eina fosturtøku?

Spurt varð fyrr í greinini, hvat endamálið er, tá ið vit kanna fyri sjúku. Men vísir danska greinin omanfyri ikki nettupp á, at endamálið kanska er, at tey sjúku verða vald frá í móðurlívi? So hava vit meira pening eftir í heilsuverkinum til at viðgera okkara lívstílssjúkur.

Deyðilig vitan

Um vit líka venda aftur til leiðreglurnar frá Sundhedsstyrelsen um etiskan fosturdiagnostikk stendur eisini:

“Det nationale tilbud om fosterdiagnostik har siden indførelsen haft til formål gennem neutral og fyldestgørende information at give den gravide/parret mulighed for at træffe de valg, der er rigtige for hende/dem – ikke at hindre fødsel af børn med alvorlige sygdomme eller handikap.”

Umsett til:

“Tilboðið um fosturdiagnostikk í Danmark hevur síðani viðtøku sína havt til endamáls, í gjøgnum neutrala og nøktandi upplýsing, at geva barnakonuni/parinum møguleika at velja tað, ið er rætt fyri hana/tey – ikki at forða fyri at børn við álvarsligari sjúku ella breki verða fødd”.

Tá ið 95% av fostrum ið fáa staðfest kromosomfeil verða vald frá, og tá ið vit longu skriva greinar, um hvussu nógv tað kann spara samfelagnum, um vit eisini fingu valt børnini við cystiskari fibrosu frá í móðurlívi, halda vit so veruliga, at vegleiðingin verður fylgd? At ávísar kanningar ikki “forða fyri at børn við álvarsligari sjúku ella breki verða fødd”?

Hvussu nógv afturat skulu vit kanna børn okkara fyri í móðurlívi?